Jak dalej żyć, kiedy najważniejsza osoba w twoim życiu jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie? Jak się podnieść i walczyć, kiedy maleńka istotka, której poświęciłaś niemal każdą minutę życia, musi iść na wojnę i walczyć o swoje życie? W takiej chwili matka umiera z rozpaczy, ale ze złamanym sercem wstaje i błaga o pomoc, o ratunek. W zeszłym roku byłam najszczęśliwszą mamą, najwspanialszego dziecka, od rana do wieczora z miłością opiekowałam się Mają, ciesząc się z każdego jej postępu, z każdego kroku, gestu, spojrzenia. Dziś siedzę przy jej łóżeczku, płaczę, kiedy śpi i czekam, aż przestanie kapać chemia, aż ten koszmar minie i nigdy nie wróci!
50% szans, tak przyjęło się pisać o tej chorobie. Mało? Dużo? Dla matki ciężko chorego dziecka to 50% to wszystko, co ma! To bardzo dużo, bo w tej liczbie mieszczą się wszystkie nadzieje.
Jeszcze niedawno było normalnie. Sceny, które teraz mam przed oczami znałam jedynie z telewizji. Rzeczywistość zupełnie obca wypełniła nasze życie w kilka chwil.
Maja jest po pierwszej chemii, śpi, jest spokojna, a w mojej głowie myśli chcą eksplodować.
Złośliwy nowotwór – ciągle w uszach mam tę straszną diagnozę. Muszę walczyć, choć czuję się najsłabsza w życiu. Obowiązkiem matki jest walczyć o życie dziecka!
Maja rozwijała się książkowo, napawając nas szczęściem i dumą. Pierwsze wymarzone dziecko, oczko w głowie, sama radość. Potem przyszedł ten dzień, od którego rozpoczął się dramat, w którym tkwimy do dzisiaj.
Mai drżały oczka, był to pierwszy symptom tego, że dzieje się coś bardzo złego.
Podczas zwykłej zabawy rodzice zauważyli, że Mai drgają oczy. Jak dzwoneczki, bez przerwy. Instynkt rodzicielski podpowiadał, że dzieje się coś niedobrego.
Zaniepokojeni tym faktem rodzice zaczęli szukać pomocy u lekarza pierwszego kontaktu, potem u okulisty. Jendoczasowo ciocia Mai, która jest położna, starając się odnaleźć pomoc i wytłumaczenie objawu (uznanego przez innych za „rozwojowy”), pokazała nagranie neurologom, wtedy usłyszała od lekarzy: to dziecko wymaga pilnej hospitalizacji!
Tego samego dnia Maja znalazła się już na oddziale Neurologii na Zwirki i Wigury w celu diagnostyki.
Ilość zrobionych badań była ogromna. Od pobrania krwi, przez punkcje, EEG, po badania obrazowe – RtG, kilkukrotne USG, dwukrotny rezonans. Przy większości badań Maja musiała być uśpiona.
Żadne z nich nie wskazywało, że podejrzenia o neuroblastomie zostaną potwierdzone.
W międzyczasie u Mai pojawiły się nowe, coraz bardziej niepokojące objawy. Drżenie całego ciałka. Kiedy Majeczka zaczęła tracić równowagę, a finalnie przestała chodzić było już bardzo niebezpiecznie. Lekarze zdiagnozowali po drodze do najgorszego zespół OMS- Zespół opsoklonii i miklonii. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, jak straszna jest to diagnoza! OMS to neurologiczny zespół paranowotworowy, występujący zazwyczaj u dzieci, związany z nerwiakiem płodowym. Kwestią czasu było, to kiedy postawiona będzie ostateczna diagnoza i znalezione zostanie źródło wszystkich objawów.
Czas zaczął przyspieszać.
Niestety. Lekarzom ukazał się guz okolicy przykręgosłupowej, oplatający tętnicę nerkową. Biopsja potwierdziła najgorsze przypuszczenia – nowotwór, neuroblastoma – w dodatku usytuowanie wykluczyło natychmiastową operację. Nie pamiętam wszystkich myśli, jakie przeszły mi przez głowę. Umysł świdrowały jedynie słowa – nowotwór złośliwy…
To w tej chwili jedyna droga, by walczyć o życie Majeczki. Przytulny pokoik zamieniliśmy na metalowe łóżeczko, zabawki na rurki, igły i wenflony. Cierpienie przekracza granice, bo żaden rodzic nigdy nie będzie gotowy na cierpienie własnego dziecka. Zaplanowano 4 cykle chemioterapii, która jeśli zacznie działać, umożliwi przeprowadzenie operacji. Po operacji kolejne chemie i co dalej?
Strach przeplata się z bólem. W jednej chwili rzeczywistość stała się koszmarem. Czas zaczął przyspieszać. Przeprowadzono rezonans magnetyczny kilku obszarów jej małego ciałka.
Świat się zawalił nie tylko dla rodziców Pszczółki, ale także dla reszty rodziny, która do końca miała nadzieję, że to podstępne choróbsko okaże się czymś przejściowym, spowodowanym np. infekcją.
Już na drugi dzień, 18.01 w dzień urodzin mamy Mai została przewieziona do Instytutu Matki i Dziecka na oddział onkologii. Wykonano kolejny rezonans, tomograf.
Maja już na tym etapie musiała przejść operacje w celu pobrania wycinków guza i szpiku do badania. Neuroblastoma zostaje potwierdzona. Kolejny cios w serce. Okazuje się również że guz ma dużo aktywnych komórek które stwarzają ryzyko rozsiewania choroby.
Tylko około 2% dzieci na całym świecie ma jednocześnie neuroblastomę i zespół OMS. Zespół ten jest reakcja obronna organizmu na wykrytego wroga. Starając się go zwalczyć, może również uszkodzić cały jej układ nerwowy.
Dlatego tez Maja wymagawielospecjalistycznego leczenia.
Guz niestety jest nieoperacyjny, istnieje duże ryzyko uszkodzenia struktur, które są wokół niego.
Leczenie rozpoczęła od chemioterapii. Jeśli guz na nią odpowie, wtedy dopiero będzie możliwa operacja. Ale jeśli nie zareaguje…? Rodzice starają się o konsultacje z lekarzami za granicą. W Barcelonie i Tubingen gdzie są najlepsi specjaliści od Neuroblastomy. Jednak leczenie tam jest bardzo kosztowne.
Zespół OMS niestety może pozostać mimo leczenia chemioterapią i wtedy będzie potrzebna sterydoterapia, a także rehabilitacja.
Wszystkie te procedury niestety nie pozostają bezinteresowne dla Mai, która ma zaledwie 20 miesięcy.
Medycyna oferuje bardzo wiele możliwości dzieciom, które chorują na neuroblastomę. Kliniki na świecie prowadzą badania i podejmują się terapii z bardzo dobrym skutkiem. Rozpoczęliśmy wyścig z czasem i poszukiwania najlepszego dostępnego leczenia. Historia dzieci takich jak Maja pokazuje, że leczenie jest bardzo drogie. Nie wiadomo jeszcze, jaka będzie ostateczna suma, która pozwoli ocalić moją córeczkę, ale musimy zbierać już teraz!
Maja jest po pierwszym cyklu chemii, zniosła go dzielnie – dzielniej niż ja. Ku mojej rozpaczy konsekwencje choroby i leczenia widać gołym okiem. Majeczka praktycznie przestała chodzić. Zespół OMS wywołał problemy neurologiczne, z którymi będziemy musieli się zmierzyć.
Jeśli znajdą się lekarze, którzy podniosą szansę mojej córeczki, jeśli znajdziemy taką klinikę i terapię, to musimy zrobić wszystko, by tam trafić!
Leczenie neuroblastomy jest bardzo trudne i nie ma w nim miejsca na żadne błędy. Rozpoczynamy zbiórkę pieniędzy na ratowanie życia córeczki, dlatego z całego matczynego serca proszę Was o pomoc w tej walce. Na kolejnych etapach leczenia nie damy sobie rady bez Was.
W zeszłym roku byliśmy normalną, szczęśliwą rodziną. Teraz walczymy o życie najważniejszego jej członka – naszej córeczki Mai. Jeśli możesz nam pomóc i ocalić życie naszego dziecka, to nie ma słów, by opisać naszą wdzięczność.
Dziękujemy, że jesteś i pomagasz nam przejść przez ten onkologiczny koszmar.
Maja prosi o wsparcie w tej nierównej walce.